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Selbsthilfegruppe Netzhautablösung
Willkommen bei der Selbsthilfegruppe Netzhautablösung!
Diese SHG ist die einzige Gruppierung für Menschen mit Netzhautablösung im gesamten deutschsprachigen Raum, allerdings haben wir auch vereinzelt Mitglieder aus verschiedenen Ländern auf allen Kontinenten.
Ich versuche auf dieser Seite, so gut es mir möglich ist, medizinisches Fachwissen für den Patienten verständlich aufzubereiten und weiterzugeben. Ich bin mir durchaus bewusst dass ich mit diesen Ausführungen nicht allen Ansprüchen gerecht werden kann.
Da wir keine regionale SHG darstellen, gibt es bei uns keine wöchentlichen oder monatlichen Treffen in bestimmten Städten, sondern 1 Wochenendseminar im Jahr in Erfurt. Weiterhin arbeiten daran, in Zukunft weitere Tagesseminare anzubieten.
Informationen zum nächstes Treffen in Erfurt
Gerne können Kontakte zu anderen Betroffenen in den einzelnen Bundesländern vermittelt werden. Weiterhin habt Ihr die Möglichkeit, Kontakte im Forum zu knüpfen.
Der Austausch über das Internet bietet für uns eine wichtige Plattform, da für Sehbehinderte und Blinde Menschen das Netz eine wichtige Informationsquelle ist. Persönliche Anfragen werden per Email/Telefon oder Post beantwortet. Ich bitte zu akzeptieren, dass ich aus zeitlichen Problemen eine telefonsiche Beratung nur in akuten Notfällen abieten kann. Eine persönliche Beratung ist NUR NACH Voranmeldung möglich!
Da ich festgestellt habe, dass viele für uns Patienten wichtige Aspekte in den Kliniken oder auch oft von den Augenärzten nicht angesprochen werden, möchte ich versuchen, auf diesen Seite diese Lücke auszugleichen und so viele relevante Informationen wie möglich zur Verfügung zu stellen.
Besonders gut tut es uns Betroffenen, zu merken, dass wir mit unserer Erkrankung nicht alleine sind, dass es andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen und Problemen gibt, die einfach nur DA SIND, ZUHÖREN und VERSTEHEN.
So sind wir nicht nur die "Netzis", wie wir uns selber getauft haben, sondern verstehen uns auch als Netzwerk und Netz, um diejenigen aufzufangen, die Hilfe brauchen.
Die wichtigsten Aspekte der Selbsthilfegruppe im kurzen Überblick:
- Ursachenforschung
- Informationen über
- Netzhautablösung und verwandten Erkrankungen
- die unterschiedlichen Operationstechniken
- die Folgen einer NHA, das richtige Verhalten nach einer OP
- vorbeugende Maßnahmen
- Plattform für erkrankte Menschen durch das Forum
- Hilfe für die Angehörigen sehbehinderter und blinder Menschen
- Austauschen von Erfahrungen, Berichten
- Hilfe bei seelischen Problemen und Depressionen
- Hilfestellung bei der Wahl von Ärzten und Krankenhäusern
- Zusammenstellen von wissenschaftlichen Artikeln und Neuheiten in der Forschung
- Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, welche die Belange Blinder - und Sehbehinderter vertreten (Pro Retina, Blinden- und Sehbehindertenverband)
- Öffentlichkeitsarbeit
- 1 jährliches Wochenendseminar sowie Tagesseminare